beynin ve sinir sisteminin farklı yapısından ya da işleyişinden kaynaklandığı kabul edilen ve nörogelişimsel bir bozukluk olan otizm, bireylerin sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz yönde etkileyen bir rahatsızlık. anne karnında tespit edilemeyen otizm, üç yaşa kadar bir takım belirtiler ile kendini hissettirebiliyor.

en temel üç belirtisi:

• çocuğa isim ile seslendiğinizde dönüp bakmaması, çok nadir göz teması kurabilme
• hiç konuşmama ya da konuşmada sıkıntı çekme
• kendi etrafında dönme, parmak oynatma ve benzeri sınırlayıcı ve tekrarlayıcı hareketler sergileme

otizm teşhisini çocuk psikiyatristi ve nörolog birlikte koyuyor. otizmin görülme oranı daha önce 2500’de 1 iken bugün bu oran 110 çocukta 1. erkeklerde görülme oranı kızların dört katı.

otizmli çocukların topluma kazandırılabilmesinde kilit nokta erken teşhis ve birebir özel eğitim.

tohum otizm vakfı eğitim direktörü ve okul müdür binyamin birkan’ın verdiği bilgilere göre erken teşhis ve eğitim sayesinde otizmli çocukların yüzde 50’si topluma uyum sağlayan bireyler haline gelebiliyor.

otizmin tek bir tedavisi ya da ilacı yok. çocukların uyku problemlerini düzenlemek, sakinleşmelerini sağlamak için bir takım psikiyatrik ilaçlar verilebiliyor ama bunlar tedavi amaçlı işe yaramıyor.

birkan, davranış bilimine dayalı eğitimin gelişme kaydetmek adına çok önemli olduğunu, bilimselliği en güçlü olan yöntemin bu olduğunu söylüyor. otizm yaşam boyu süren bir yetersizlik olduğu için eğitimin de yaşam boyu hem dışarıdan takviye ile hem de evde devam etmesi gerekiyor.

otizm teşhisinden sonra

türkiye’de otizmli çocukların eğitimi için farklı seçenekler mevcut. rehberlik araştırma merkezleri’nden alınan rapor ile devlet ebeveynin sigortası olmaksızın ayda 12 seansa kadar özel bir merkezden alınacak rehabilitasyon hizmetini karşılıyor. bunun için yaş sınırı yok. ancak birkan bir çocuğun ilerleme kaydedebilmesi için ayda en az 120 seans alması gerektiğini söylüyor.

anaokulu çağına gelen ve belirli bir seviyeye ulaşmış çocuklar ‘kaynaştırma programı’ kapsamında normal eğitim veren bir okula ve sınıfa tam zamanlı devam edebiliyor. bunun yanı sıra yarı zamanlı olarak, normal eğitim veren bir okulda, özel eğitim sınıflarına devam eden çocuklar da var. 

okul çağına gelen ancak kaynaştırma kapsamında normal eğitim veren bir okula devam edemeyecek seviyedeki çocuklar, özel eğitim veren özel okullara devam edebildiği gibi, devletin açmış olduğu özel eğitim veren otistik çocuklar eğitim merkezlerine (oçem) de gidebiliyor.  oçem’lerden faydalanmak için herhangi bir sosyal güvence gerekmiyor

ancak oçem’lere başlayabilmek için çocuğun okul çağına gelmiş olması şart. aksi takdirde beş yaşından önce her gün düzenli gidebileceği bir devlet okulu yok.

türkiye’de 10 tanesi istanbul’da olmak üzere 51 adet oçem bulunuyor. birkan bu sayını da 500’lere çıkması gerektiğini söylüyor.

ilköğretimi bitiren çocuklar ‘eğitim uygulamaları okulları ve iş merkezleri’ne ya da  ‘öğretilebilir iş eğitim merkezleri’ ne devam edebiliyor. amaç otizmli bireyin bir zanaat öğrenip meslek edinmesi. ancak bu okulların da yeterli hizmet veremediğini söylüyor birkan.  

çocuklara adanmış hayatlar

saide şahin 39 yaşında. oğlu ege’ye 1,5 yaşındayken otizm teşhisi konulmuş. 

şöyle anlatıyor o günleri:

“otizm hakkında ne bulduysam okumaya başladım. okudukça dibe battım. çok ciddi depresyona girdim, herkesle iletişimi kopardım. “nerde hata yaptım? kaşımı aldırdım ondan mı, saçımı boyattım ondan mı?” diye hep kendimden aradım hatayı. problemin kendimle alakalı olmadığını kabul etmem zaman aldı. o arada anti-depresan ilaçlar kullandım. 90 kiloya kadar çıktım. hiç abartmıyorum intihara kadar düşündüm.”

teşhisin konulduğu hastanede şahin’in kendisini bir psikiyatriste yönlendirmemişler ancak o, ailesi ve arkadaşlarını yardımıyla profesyonel destek almış.

şahin çalışmıyor. iki yıl önce ayrıldığı eşinden de maddi ya da manevi destek almıyor. ege şu anda dokuz yaşında. haftada iki gün tohum vakfı’nın rehabilitasyon programına devam ediyor. bunun yanı sıra göztepe’deki oçem’e gidiyor.

ege okuyabiliyor, bilgisayarla vakit geçirebiliyor. şimdilerde kendi kendine tırnaklarını kesmeyi ve ayakkabılarını bağlamayı öğreniyor. anne-oğlu en büyük zevkleri pazara çıkmak. ege listedeki hiçbir kalemi atlamıyor. annesi sarımsağı unutsa bile o sarımsak tezgahının önüne gidip annesine onu aldırana kadar başından ayrılmıyor.

şahin’in en büyük destekçisi ailesi “çalışabilsem çok iyi olurdu ege’nin masraflarını çok daha kolay karşılardım ama böyle bir imkan yok. evde yapabileceğim işler aradım ama o da olmadı. cumartesi-pazar, şubat tatilinde ve yazın birkaç ay çalışamayacaksınız. böyle bir iş nereden bulabilirsiniz ?” diyor.

'toplumu eğitmek gerekiyor'

bu durum ile yaşamayı öğrenen ve çocuğuyla mutlu bir hayat kurmaya çalışan şahin en çok sokaktaki insanların tepkisinden şikayetçi:

“siz çocuğunuzu topluma sokmaya çalışırken toplum sizi çok acıtıyor ve bunu hiç farkında değiller. ‘bu çocukla neden dışarı çıktın” diyen mi arasınız, “bunun neyi var hiç doktora götürdün mü?’ diyen mi... bizi etraf yıkıyor ve yıpratıyor. bilenler, yardımcı olanlar da olmuyor değil. geçenlerde ege ile metrobüs bekliyorduk, çok kalabalık iki üç tane geçti binemedik. artık sonuncusunda bir genç çocuk herkesin önüne geçip kollarını açtı ‘durun bu hanım efendi binecek, problemli çocuğu ile kaç saatti bekliyor’ dedi. böyle şeyler olunca hoşuna gidiyor insanın, motive oluyorsun. saygı ya da ayrıcalık beklemiyoruz normal davransalar yeter. zaten ege kurallara uyuyor, toplumda yerini biliyor. ama toplumu nasıl eğiteceğiz onu bilemiyorum.”

'depresyona girme lüksünüz yok'

yağızcan 11 yaşında. okuma yazma biliyor, dört işlem yapabiliyor. bisiklet, ata binmek ve yüzmek en büyük zevkleri arasında.

annesi gökçe kanat da ise yaşında. o da hayatını oğlunun eğitimine adamış bir ev hanımı. "bizim çocuklarla, çalışan anne olmak imkansız" diyor.

bizim çocuklarımızın fiziksel problemi olmadığı için dışarıdan bakanlar çok da anlayamıyor. ‘neden elini ağzına sokuyor, niye ayağını sallıyor?’ diye soran oluyor ya da otobüste giderken ‘çocuk neden oturuyor?’ diye kızıyorlar. hala otizmi bilmeyen çok insan var.

yağızcan’da birtakım belirtiler baş göstermeye başladığında eşinin işi gereği balıkesir’de yaşıyorlarmış. orada herhangi bir teşhis konulamamış. daha sonra konya’ya tayinleri çıkmış ancak doktor muayenelerinden yine bir sonuç çıkmamış.  “anaokuluna gönderin geçer. erkektir geç konuşur. oyuncaklarla oynatın, televizyonu kapatın” gibi telkinlerde bulunmuş gittikleri doktorlar.

teşhis dört yaşında istanbul gata askeri hastanesi’nde konulmuş. hastaneden aileye, özel eğitim hizmeti veren bir vakıf ile çalışmaları tavsiye edilmiş.

“zor bir süreç. en değerli varlığınız ve ortada bir problem var. grip gibi değil ki ilacınızı veresiniz iyi olsun ya da üç sene sonra geçsin. yapılması gereken bir an önce kabullenip özel eğitime başlanması. evde de bol sevgi ile gerekli eğitime devam edilmesi” diyor kanat ve ekliyor:

“depresyona girmek, ilaç alıp gevşemek gibi bir lüksünüz yok. bir an önce toparlanmalısınız çünkü çoğunuzun eğitimsiz geçen her dakikası sizin aleyhinize işliyor.”

'destek olmasınlar ama köstek de olmasınlar'

yağızcan 2004 yılından beri tohum vakfının eğitimlerinden yararlanıyor, aynı zamanda bir devlet okulunda kaynaştırma programına devam ediyor. annesi her gün onunla birlikte okula gidip kendine ayrılan taburede oturuyor.  sınıfın müfredatını yağızcan’ın seviyesine adapte ediyor, öğretmeni ile birlikte oturup onun yapacaklarını belirliyorlar.

kanat kaynaştırma eğitimi için özel okuldansa devlet okulunu tavsiye ediyor. “zar zor ikna ettik sokmaya ama bizim çocuklar için önemli olan çok çocukla vakit geçirmesi, sosyalleşmesi. özel okulun 14 kişilik sınıfı çok izoleydi. çevresinden beslenmesi çok fayda sağlıyor. şimdiki sınıfımız 56 kişi çok daha memnunuz” diyor.

kanat da etraftan gelen tepkilerin işin maddi kısmından bile zorlayıcı olduğunu söylüyor:

“manevi destek çok önemli. destek olmasınlar ama köstek de olmasınlar o yeter. bu sizi psikolojik olarak çok yıpratıyor. bizim çocuklarımızın fiziksel problemi olmadığı için dışarıdan bakanlar çok da anlayamıyor. ‘neden elini ağzına sokuyor, niye ayağını sallıyor?’ diye soran oluyor ya da otobüste giderken ‘çocuk neden oturuyor?’ diye kızıyorlar. hala otizmi bilmeyen çok insan var.”

kaynak: al jazeera