türkiye'de büyük bir kitle als'yi, onun eşinin hastalanmasından sonra tanıdı. 

tam açılımı amyotrofik lateral skleroz olan als, omurilik ve beyinde, sinir hücrelerinin kaybıyla oluşan ve henüz tam tedavisi olmayan bir hastalık. bu sinir hücrelerinin kaybı, hastaların kaslarında zamanla güçsüzlük ve erimeye yol açıyor. bir süre sonra hastalar, yatağa ve solunum cihazına bağlı hale geliyor. hastalar sonunda bu hareketsizliğin yol açtığı başka hastalıklar yüzünden hayatını kaybediyor.

futbolcu sedat balkanlı 1997'de, fenerbahçe forması giydiği dönemde bu hastalığa yakalandı.  hastalıkla 12 yıl mücadele eden balkanlı, als'ye bağlı kanser oldu ve 2009'da hayatını kaybetti.

sedat balkanlı'nın eşi şükran balkanlı, hastalığı boyunca kendisini yalnız bırakmadı. amerika birleşik devletleri'nden almanya'ya kadar birçok ülkede bu hastalığını çaresini aradı. her türlü alternatif yöntemi denedi ama tüm bunlar eşini kurtarmaya yetmedi.

şükran balkanlı, eşine teşhisin konulduğu andan onu kaybetmesine kadar geçen sürede yaşadıklarını ve son günlerde tüm dünyaya yayılan als farkındalık kampanyasını al jazeera'ye anlattı.

eşinize ne zaman teşhis konulmuştu ve ondan sonra neler yaşadınız?
sedat'ın ilk teşhisi 1997'de koyuldu. nisan, mayıs aylarıydı bu teşhis konulduğunda. ufak tefek konuşma zorlukları başlamıştı sedat'ta. hareketlerinde yavaşlama vardı ve idmanlarda zorlandığını söylüyordu. ben evde değildim, çocuklarla yazlıktaydım. sedat doktora gitmiş. ben geldiğimde, beni yenikapı'da karşıladı. gemiden indiğimde, hıçkırarak ağladı. dedim ki "ne oldu sana? niye bu kadar ağlıyorsun?" "benim iki yıl ömrüm kalmış" dedi. doktor ona şöyle demiş: "hayatta ne istersen yap, en fazla iki yıl sonra yatağa bağlandığında hiçbir şey yapamayacaksın." tabii bunu kabullenemedik. bir doktorun söylediğiyle olamazdı, böyle bir şeyi kabul edemezdim. her yere gittik. sayısız doktora, hastaneye. o zamanki fenerbahçe başkanı ali şen bizi amerika'ya, boston'a gönderdi. ama sonuç hep aynıydı. umut yoktu.

böyle bir hastalığı daha önce duymuş muydunuz? 
hiç duymamıştım ama sonrasında uzmanı oldum ne yazık ki! als zor bir hastalık. ben de, sedat'ın ilk hastalığında doktor 'als, motornöron' dediğinde "ne motoru ya" diye şaşırmıştım. çünkü örnek yoktu önümüzde ama şimdikilerin önünde bir örnek var. zor bir hastalık, aşamaları çok zor. kiminin çok yavaş seyrediyor, kiminin çok hızlı seyrediyor. bunda moral çok önemli, teşhis koyulmuşşa, asla arayıp sorma, başka yollara başvurma. kendini yavaş yavaş nadasa çekip kabullendiğinde als ile yaşamak kolay aslında.

siz öyle yapmadınız mı?
biz körü körüne gittik, çok mücadele verdik. 12 yıl dile kolay. doktorlar iki yıl ömür biçmişti, biz 10 yıl fazla yaşattık onu. doktorun tıbben durduğu yerde, biz alternatif yöntemlere yöneldik. akupuntur, bioenerji, hacısı, hocası, büyücüsü, falcısı, her şey ama. insanın aklına gelemeyecek bir sürü şey denedik ve ben bütün hastalara bunu söyledim: asla ve asla, tıbben als denmişse, aramasınlar, sormasınlar. teşhis doğruysa, alternatiflerin hepsi, hastalara umut vermek... sonuç alamadığınızda hayal kırıklığı yaşanıyor. hayal kırıklığından sonra o hastayı düzeltmekte çok zorlanıyoruz. ayrıca hastayı da yoruyoruz oradan oraya sürüklerken. en son almanya'dan biri aradı. bize umut verdi, gittik ama hiçbir şey değişmedi. daha çok hayal kırıklığı sadece. her seferinde kolumuz kanadımız kırıldı, geri döndük.

son yıllarda tedavisi yönünde bir gelişme olmadı mı?
maalesef hayır. çaresi yok. yalnız şöyle bir durum var: ben daha hiç als'den vefat edeni duymadım. hep yan etkilerden vefat ettiler. ya kalp krizi geçirmiştir, ya beyin kanaması geçirmiştir, ya da böbrekleri yüzünden vefat etmiştir. sedat da kanserden öldü. çünkü yatağa bağlısınız ve solunum cihazına. böyle olunca da bütün organlar etkileniyor. özellikle kök hücre konusunda ciddi araştırmalar var. türkiye'de bunu en iyi takip edenlerden biri inan kıraç. eşi suna kıraç da als hastası. dünya'da herhangi bir gelişme olduğunda bizlere de haber veriyorlar.

siz, aynı zamanda 2001 yılında, diğer hastalar ve yakınlarıyla birlikte als ile mücadele derneği'ni kurdunuz ve en aktif yönetim kurulu üyelerinden birisiniz. son günlerdeki farkındalık kampanyasının bir faydası oldu mu?
son günlerde yapılan bu kampanyanın gerçekten faydasını gördük ve görüyoruz da. ben daha da göreceğimize inanıyorum. ama şuna da değinmek istiyorum. bu kesinlikle bir şaka değil. bu gerçekten hastalara faydalı bir şey. biz gece düzenliyoruz ama bu kadar kazanamıyoruz. 207 bin lira para kazandık. bu kampanya asla şaka, espri değil, insanlar muhtaç buna, insanların buna ciddi anlamda eğilmelerini istiyorum. çok büyük bağışlarda bulunmak zorunda değiller. çok küçük bağış bile olsa damlaya damlaya göl olur. ama yine de rakamlar paylaşımlara göre düşük. bunun maddi manevi devam etmesini istiyorum. ille de suyla değil başka şeyler de olabilir. biz gönüllü de istiyoruz etrafımızda. üye olmalarını istiyoruz.

kaynak: al jazeera